Evènements

http://www.solhand-maladiesrares.org

Contact : webmaster@amem.fr

Programme de l'évènement

Inscriptions ici.

Programme :

10h à 10h15 = 15’
Introduction à la journée
Y compris enquête GT1 auprès des associations OSCAR et enquête Rare Barometer pour Eurordis

10h15 à 10h45 = 20’ + 10’
Exposé « Les mécanismes de la douleur »
Orateur = Pr Serge Perrot

10h45 à 11h15 = 20’ + 10’
Exposé « Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur »
Les CETD en général et le CETD de Caen en particulier
Orateurs = Dr Alexandra Desdoits + Dr Catherine Wiart (responsable du CETD adulte enfant de Caen)
Dr Valérie Guillouf, pédopsychiatre, responsable de la consultation douleur chronique de l’enfant

11h15 à 12h15 = 60’
Table ronde « Hypnose et méditation »
Modérateur à confirmer
Orateurs = CETD de Caen + Stephany Pelissolo (méditation) + Frédéric Deshuis (hypnothérapeute libéral) + Marc Thiellet (auto-hypnose) + Catherine Inacio (auto-hypnose) + Gaëlle Le Guern (rôle des aidants)

12h15 à 13h45 = 90’
Pause déjeuner
Stands à confirmer
Mise à disposition du livret « Douleur chronique et qualité de vie » de l’association VML
Programme « douleur » de l’application mobile Namatata, Antoine Gerlier
Autres ressources disponibles ?

13h45 à 14h15 = 30’
Exposé « Recherche »
Projet de recherche sur le rôle de l’enzyme phosphatase
Orateurs = Steve Ursprung (association Hypophosphatasie Europe) et Dr David Magne (Lyon)

14h15 à 16h15
Exposés « Thérapies non médicamenteuses »
Acupuncture 20+10 / Orateur = Dr Gilles Andres
Le TENS 20+10 / Orateur = Karine Pape, IDE CETD de Caen
Aromathérapie 20+10 / Orateur = Anne-Laure Jaffrelo, naturopathe aromatologue
Yoga thérapie 20+10 / Orateur = Dr Jocelyne Borel-Kuhner

16h15 à 16h30
Conclusion

Livrables
Ressources mises à disposition sur le site internet www.filiere-oscar.fr
+ Articles à publier pour chaque catégorie ?
+ Vidéos de l’événement (si autorisation)

Congrès ACAR à Gesi Italie.

Journée Nationale SOLHAND à Paris.

Cette journée, initialement prévue le 2 juin 2018, a été décalée au 17 novembre suite à la grève SNCF.

Tél : 01 43 58 96 00

Déroulement de la journée :

• 10h00 : Accueil café.
• 10h20 : Le mot de bienvenue.
• 10h30 : Conférence médicale sous réserve.
  Assemblée Générale Ordinaire
  Bilan moral et Bilan des activités 2018 et 1er semestre 2019.
  Bilan financier. Approbation et votes des comptes et budget prévisionnel.
• 12h30 :  Déjeuner (merci d’indiquer le nombre de repas sur le formulaire de réservation).
• 14h00 :« Entre nous » temps d’échanges, nos expériences, nos questionnements et projets.
• 16h00  Conclusion et Clôture de la journée.

Vous êtes invités à nous retourner votre réponse à l’aide du formulaire de réservation ci-joint pour le 9 octobre 2019.

Inscription Assemblée Générale 2019

Cette journée aura pour thèmes principaux :

• Les difficultés face à l’administration,
• L'inclusion en milieu scolaire,
• L’annonce diagnostique.

MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus, reporté à une date ultérieure courant juin. Plus d'informations dès que possible.

INFORMATION IMPORTANTE pour les patients adultes :

Est organisée le 27 mars de 14h00 à 17h30 à l'Hôpital Lariboisière à Paris la première consultation pluridisciplinaire pour les patients adultes atteints de la maladie d’Ollier-Maffucci.

5 patients adultes possiblement reçus en consultation le 27 mars. A l'avenir d'autres consultations seront proposées.

Seront présents : Pr Bizot, chirurgien orthopédiste, Pr Drouet, hématologue, et Pr Mandonnet, neurochirurgien.

Pour prendre rendez-vous, contacter Mme Chadia Draou au 01 49 95 81 46.

Contact : acar.2006@libero.it

MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus. Plus d'informations sur une éventuelle nouvelle date dès que possible.

Pour plus d'information, consultez le site https://www.rare-diseases.eu/fr/

ATTENTION : journée annulée pour cause de Covid-19.

Conférence de l'association anglaise "Maffucci and Ollier’s Association", à Londres.
Pour réserver une place ou avoir plus d'informations, envoyez un mail à : charlotte@maffucciandolliers.co.uk
Site web : www.maffucciandolliers.co.uk

Invitation à remplir pour participer à cette journée

Document informatif sur l'évènement (en anglais)

MàJ du 11/08/20 : La journée n'aura pas lieu en présentiel en raison du Covid-19, elle se déroulera en visioconférence.

Au programme :
• des spécialistes pour vous informer
• des moments d’échange et de convivialité
• un espace de discussion pour les jeunes entre jeunes

Vous trouverez ci-dessous des documents d’information/pré-inscription à notre prochaine assemblée générale et conférence. Merci de nous répondre pour le 15 février 2020. Vous pouvez envoyer les documents à babetmartin@gmail.com

- Invitation 2020 - Tarifs hébergement et repas
- Formulaire d'inscription à la journée d'information (en visioconférence) : version doc | version pdf
- Formulaire d'adhésion à l'association | Formulaire de procuration

Une consultation multidisciplinaire est organisée le vendredi 18 juin 2021 à 14h00 à l'hôpital Lariboisière pour le suivi adulte des patients Ollier-Maffucci.

Cette consultation comprend pour le moment un neurochirurgien (Emmanuel Mandonnet) , un rhumatologue (Pr Thomas Funck-Brentano), et un orthopédiste (Pr Pascal Bizot).

Un gynécologue-obstétricien (Dr Joseph Bouyou) sera disponible entre 11h00 et 12h00 pour effectuer une échographie ovarienne aux patientes non ménopausées.

Il y aura sans doute un certain nombre d'autres examens (prise de sang, IRM cérébrale) à faire et dont il faudra apporter les résultats à la consultation, mais tout cela sera expliqué aux patients lors de leur prise de rendez-vous.

Les prises de rendez-vous se feront par e-mail à cette adresse : chadia.draou@aphp.fr. Merci de mettre votre mail en copie carbone (cc) à lise.etienne@aphp.fr, lisa.matos@aphp.fr et celine.grimonprez@aphp.fr.

Intervention de spécialistes Ollier et assemblée générale annuelle

Réunion zoom : lien pour se connecter dès 9h45

Prise en charge globale avec plusieurs spécialistes : rhumatologue, neurochirurgien, gynécologue, angiologue, ...

Merci d'envoyer un mail à olliermaffucci@gmail.com pour avoir les coordonnées de la secrétaire qui gère ces consultations.

Notre prochaine assemblée générale approche...

N'hésitez pas à vous y inscrire. Nous avons besoin de vous !

Voici le programme !

Convocation AG 2023

Prochaine consultation pluridisciplinaire le lundi 11 mars 2024

Merci de nous contacter pour avoir les coordonnées du service pour la prise de rdv

Prochaine consultation pluridisciplinaire le lundi 3 juin 2024

Merci de nous contacter pour avoir les coordonnées du service pour la prise de rdv

N'hésitez pas à noter la date dès aujourd'hui !!

Le détail sera disponible début 2024...

Rejoignez-nous pour une journée passionnante d'éducation et de communauté à Baltimore lors du 2e sommet des patients atteints de la maladie d'Ollier et du syndrome de Maffucci organisé à l'Université Johns Hopkins.

Le programme comprend des présentations d'experts de premier plan dans le domaine de la génétique, des anomalies vasculaires et de l'orthopédie, ainsi que des expériences de patients et des groupes de soutien.

Cette journée sera en anglais sur inscription préalable en présentiel ou sur Zoom.

Pour plus d'informations, écrivez nous par mail à olliermaffucci@gmail.com

Une consultation aura lieu le 25 novembre prochain.

Cette consultation se fera avec plusieurs spécialistes : neurochirurgien, rhumatologue, orthopédiste, ...

Pour toute information, merci de nous contacter par mail : olliermaffucci@gmail.com