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photo header Association Loi 1901 d’aide aux personnes concernées par l’enchondromatose multiple et le syndrome de Maffucci

Evènements

  • sam
    13
    Mai
    2017
    CISMR - 6 avenue Maurice Ravel - 75012 PARIS
  • sam
    10
    Juin
    2017
  • lun
    25
    Sep
    2017
  • sam
    21
    Oct
    2017
  • mer
    22
    Nov
    2017
    jeu
    23
    Nov
    2017
  • jeu
    23
    Nov
    2017
  • ven
    23
    Fév
    2018
    9h30 > 16h30Institut Imagine, PARIS 15e

    Programme :

    10h à 10h15 = 15’
    Introduction à la journée
    Y compris enquête GT1 auprès des associations OSCAR et enquête Rare Barometer pour Eurordis

    10h15 à 10h45 = 20’ + 10’
    Exposé « Les mécanismes de la douleur »
    Orateur = Pr Serge Perrot

    10h45 à 11h15 = 20’ + 10’
    Exposé « Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur »
    Les CETD en général et le CETD de Caen en particulier
    Orateurs = Dr Alexandra Desdoits + Dr Catherine Wiart (responsable du CETD adulte enfant de Caen)
    Dr Valérie Guillouf, pédopsychiatre, responsable de la consultation douleur chronique de l’enfant

    11h15 à 12h15 = 60’
    Table ronde « Hypnose et méditation »
    Modérateur à confirmer
    Orateurs = CETD de Caen + Stephany Pelissolo (méditation) + Frédéric Deshuis (hypnothérapeute libéral) + Marc Thiellet (auto-hypnose) + Catherine Inacio (auto-hypnose) + Gaëlle Le Guern (rôle des aidants)

    12h15 à 13h45 = 90’
    Pause déjeuner
    Stands à confirmer
    Mise à disposition du livret « Douleur chronique et qualité de vie » de l’association VML
    Programme « douleur » de l’application mobile Namatata, Antoine Gerlier
    Autres ressources disponibles ?

    13h45 à 14h15 = 30’
    Exposé « Recherche »
    Projet de recherche sur le rôle de l’enzyme phosphatase
    Orateurs = Steve Ursprung (association Hypophosphatasie Europe) et Dr David Magne (Lyon)

    14h15 à 16h15
    Exposés « Thérapies non médicamenteuses »
    Acupuncture 20+10 / Orateur = Dr Gilles Andres
    Le TENS 20+10 / Orateur = Karine Pape, IDE CETD de Caen
    Aromathérapie 20+10 / Orateur = Anne-Laure Jaffrelo, naturopathe aromatologue
    Yoga thérapie 20+10 / Orateur = Dr Jocelyne Borel-Kuhner

    16h15 à 16h30
    Conclusion

    Livrables
    Ressources mises à disposition sur le site internet www.filiere-oscar.fr
    + Articles à publier pour chaque catégorie ?
    + Vidéos de l’événement (si autorisation)

  • ven
    06
    Avr
    2018
    dim
    08
    Avr
    2018
    Gesi Italie

    Congrès ACAR à Gesi Italie.

  • sam
    09
    Juin
    2018
    PARIS

    Journée Nationale SOLHAND à Paris.

  • sam
    17
    Nov
    2018
    CISP Maurice Ravel - 6 avenue Maurice Ravel - 75012 PARIS

    Cette journée, initialement prévue le 2 juin 2018, a été décalée au 17 novembre suite à la grève SNCF.

  • sam
    12
    Oct
    2019
    de 10h00 à 16h30Centre International de séjour Kellermann - 17 bd Kellermann, 75013 PARIS

    Tél : 01 43 58 96 00

    Déroulement de la journée :

    • 10h00 : Accueil café.
    • 10h20 : Le mot de bienvenue.
    • 10h30 : Conférence médicale sous réserve.
      Assemblée Générale Ordinaire
      Bilan moral et Bilan des activités 2018 et 1er semestre 2019.
      Bilan financier. Approbation et votes des comptes et budget prévisionnel.
    • 12h30 :  Déjeuner (merci d’indiquer le nombre de repas sur le formulaire de réservation).
    • 14h00 :« Entre nous » temps d’échanges, nos expériences, nos questionnements et projets.
    • 16h00  Conclusion et Clôture de la journée.

    Vous êtes invités à nous retourner votre réponse à l’aide du formulaire de réservation ci-joint pour le 9 octobre 2019.

    Inscription Assemblée Générale 2019

  • mar
    24
    Mar
    2020
    PARIS

    Cette journée aura pour thèmes principaux :

    • Les difficultés face à l’administration,
    • L'inclusion en milieu scolaire,
    • L’annonce diagnostique.

    MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus, reporté à une date ultérieure courant juin. Plus d'informations dès que possible.

  • ven
    27
    Mar
    2020
    14h00-17h30Hôpital Lariboisière - 2 Rue Ambroise Paré - 75010 PARIS

     

    INFORMATION IMPORTANTE pour les patients adultes :

    Est organisée le 27 mars de 14h00 à 17h30 à l'Hôpital Lariboisière à Paris la première consultation pluridisciplinaire pour les patients adultes atteints de la maladie d’Ollier-Maffucci.

    5 patients adultes possiblement reçus en consultation le 27 mars. A l'avenir d'autres consultations seront proposées.

    Seront présents : Pr Bizot, chirurgien orthopédiste, Pr Drouet, hématologue, et Pr Mandonnet, neurochirurgien.

    Pour prendre rendez-vous, contacter Mme Chadia Draou au 01 49 95 81 46.

  • ven
    17
    Avr
    2020
    dim
    19
    Avr
    2020
    Tirrenia Pisa, ITALIE

    Contact : acar.2006@libero.it

    MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus. Plus d'informations sur une éventuelle nouvelle date dès que possible.

  • ven
    15
    Mai
    2020
    sam
    16
    Mai
    2020
    Stockolm, SUEDE

    Pour plus d'information, consultez le site https://www.rare-diseases.eu/fr/

  • sam
    03
    Oct
    2020
    10h30 - 15h30HOTEL NOVOTEL, LONDON WEMBLEY, 5 Olympic Way, LONDON, HA9 0NP

     

    ATTENTION : journée annulée pour cause de Covid-19.

    Conférence de l'association anglaise "Maffucci and Ollier’s Association", à Londres.
    Pour réserver une place ou avoir plus d'informations, envoyez un mail à : charlotte@maffucciandolliers.co.uk
    Site web : www.maffucciandolliers.co.uk

    Invitation à remplir pour participer à cette journée

    Document informatif sur l'évènement (en anglais)

  • sam
    10
    Oct
    2020
    Centre International de Séjour Kellermann - 17, boulevard Kellermann 75013 PARIS

     

    MàJ du 11/08/20 : La journée n'aura pas lieu en présentiel en raison du Covid-19, elle se déroulera en visioconférence.

    Au programme :
    • des spécialistes pour vous informer
    • des moments d’échange et de convivialité
    • un espace de discussion pour les jeunes entre jeunes

    Vous trouverez ci-dessous des documents d’information/pré-inscription à notre prochaine assemblée générale et conférence. Merci de nous répondre pour le 15 février 2020. Vous pouvez envoyer les documents à babetmartin@gmail.com

    - Invitation 2020 - Tarifs hébergement et repas
    - Formulaire d'inscription à la journée d'information (en visioconférence) : version doc | version pdf
    - Formulaire d'adhésion à l'association | Formulaire de procuration

  • ven
    18
    Juin
    2021
    14h00Hôpital Lariboisière - 2 Rue Ambroise Paré - 75010 PARIS

    Une consultation multidisciplinaire est organisée le vendredi 18 juin 2021 à 14h00 à l'hôpital Lariboisière pour le suivi adulte des patients Ollier-Maffucci.

    Cette consultation comprend pour le moment un neurochirurgien (Emmanuel Mandonnet) , un rhumatologue (Pr Thomas Funck-Brentano), et un orthopédiste (Pr Pascal Bizot).

    Un gynécologue-obstétricien (Dr Joseph Bouyou) sera disponible entre 11h00 et 12h00 pour effectuer une échographie ovarienne aux patientes non ménopausées.

    Il y aura sans doute un certain nombre d'autres examens (prise de sang, IRM cérébrale) à faire et dont il faudra apporter les résultats à la consultation, mais tout cela sera expliqué aux patients lors de leur prise de rendez-vous.

    Les prises de rendez-vous se feront par e-mail à cette adresse : chadia.draou@aphp.fr. Merci de mettre votre mail en copie carbone (cc) à lise.etienne@aphp.fr, lisa.matos@aphp.fr et celine.grimonprez@aphp.fr.

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