Evènements
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sam13Mai2017CISMR - 6 avenue Maurice Ravel - 75012 PARIS
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sam10Juin2017
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lun25Sep20178 rue D'Astorg - 75008 PARIS
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sam21Oct2017La clarté-Dieu - 91400 ORSAY
Contact : webmaster@amem.fr
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mer22Nov2017jeu23Nov2017
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jeu23Nov2017Cité Universitaire - PARIS Sud
Inscriptions ici.
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ven23Fév20189h30 > 16h30Institut Imagine, PARIS 15e
Programme :
10h à 10h15 = 15’
Introduction à la journée
Y compris enquête GT1 auprès des associations OSCAR et enquête Rare Barometer pour Eurordis10h15 à 10h45 = 20’ + 10’
Exposé « Les mécanismes de la douleur »
Orateur = Pr Serge Perrot10h45 à 11h15 = 20’ + 10’
Exposé « Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur »
Les CETD en général et le CETD de Caen en particulier
Orateurs = Dr Alexandra Desdoits + Dr Catherine Wiart (responsable du CETD adulte enfant de Caen)
Dr Valérie Guillouf, pédopsychiatre, responsable de la consultation douleur chronique de l’enfant11h15 à 12h15 = 60’
Table ronde « Hypnose et méditation »
Modérateur à confirmer
Orateurs = CETD de Caen + Stephany Pelissolo (méditation) + Frédéric Deshuis (hypnothérapeute libéral) + Marc Thiellet (auto-hypnose) + Catherine Inacio (auto-hypnose) + Gaëlle Le Guern (rôle des aidants)12h15 à 13h45 = 90’
Pause déjeuner
Stands à confirmer
Mise à disposition du livret « Douleur chronique et qualité de vie » de l’association VML
Programme « douleur » de l’application mobile Namatata, Antoine Gerlier
Autres ressources disponibles ?13h45 à 14h15 = 30’
Exposé « Recherche »
Projet de recherche sur le rôle de l’enzyme phosphatase
Orateurs = Steve Ursprung (association Hypophosphatasie Europe) et Dr David Magne (Lyon)14h15 à 16h15
Exposés « Thérapies non médicamenteuses »
Acupuncture 20+10 / Orateur = Dr Gilles Andres
Le TENS 20+10 / Orateur = Karine Pape, IDE CETD de Caen
Aromathérapie 20+10 / Orateur = Anne-Laure Jaffrelo, naturopathe aromatologue
Yoga thérapie 20+10 / Orateur = Dr Jocelyne Borel-Kuhner16h15 à 16h30
ConclusionLivrables
Ressources mises à disposition sur le site internet www.filiere-oscar.fr
+ Articles à publier pour chaque catégorie ?
+ Vidéos de l’événement (si autorisation) -
ven06Avr2018dim08Avr2018
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sam09Juin2018
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sam17Nov2018CISP Maurice Ravel - 6 avenue Maurice Ravel - 75012 PARIS
Cette journée, initialement prévue le 2 juin 2018, a été décalée au 17 novembre suite à la grève SNCF.
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sam12Oct2019de 10h00 à 16h30Centre International de séjour Kellermann - 17 bd Kellermann, 75013 PARIS
Tél : 01 43 58 96 00
Déroulement de la journée :
- 10h00 : Accueil café.
- 10h20 : Le mot de bienvenue.
- 10h30 : Conférence médicale sous réserve.
Assemblée Générale Ordinaire
Bilan moral et Bilan des activités 2018 et 1er semestre 2019.
Bilan financier. Approbation et votes des comptes et budget prévisionnel. - 12h30 : Déjeuner (merci d’indiquer le nombre de repas sur le formulaire de réservation).
- 14h00 :« Entre nous » temps d’échanges, nos expériences, nos questionnements et projets.
- 16h00 Conclusion et Clôture de la journée.
Vous êtes invités à nous retourner votre réponse à l’aide du formulaire de réservation ci-joint pour le 9 octobre 2019.
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mar24Mar2020PARIS
Cette journée aura pour thèmes principaux :
- Les difficultés face à l’administration,
- L'inclusion en milieu scolaire,
- L’annonce diagnostique.
MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus, reporté à une date ultérieure courant juin. Plus d'informations dès que possible.
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ven27Mar202014h00-17h30Hôpital Lariboisière - 2 Rue Ambroise Paré - 75010 PARIS
INFORMATION IMPORTANTE pour les patients adultes :
Est organisée le 27 mars de 14h00 à 17h30 à l'Hôpital Lariboisière à Paris la première consultation pluridisciplinaire pour les patients adultes atteints de la maladie d’Ollier-Maffucci.
5 patients adultes possiblement reçus en consultation le 27 mars. A l'avenir d'autres consultations seront proposées.
Seront présents : Pr Bizot, chirurgien orthopédiste, Pr Drouet, hématologue, et Pr Mandonnet, neurochirurgien.
Pour prendre rendez-vous, contacter Mme Chadia Draou au 01 49 95 81 46.
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ven17Avr2020dim19Avr2020Tirrenia Pisa, ITALIE
Contact : acar.2006@libero.it
MàJ le 12/03/2020 : Annulé pour cause de coronavirus. Plus d'informations sur une éventuelle nouvelle date dès que possible.
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ven15Mai2020sam16Mai2020Stockolm, SUEDE
Pour plus d'information, consultez le site https://www.rare-diseases.eu/fr/
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sam03Oct202010h30 - 15h30HOTEL NOVOTEL, LONDON WEMBLEY, 5 Olympic Way, LONDON, HA9 0NP
ATTENTION : journée annulée pour cause de Covid-19.
Conférence de l'association anglaise "Maffucci and Ollier’s Association", à Londres.
Pour réserver une place ou avoir plus d'informations, envoyez un mail à : charlotte@maffucciandolliers.co.uk
Site web : www.maffucciandolliers.co.uk -
sam10Oct2020Centre International de Séjour Kellermann - 17, boulevard Kellermann 75013 PARIS
MàJ du 11/08/20 : La journée n'aura pas lieu en présentiel en raison du Covid-19, elle se déroulera en visioconférence.
Au programme :
• des spécialistes pour vous informer
• des moments d’échange et de convivialité
• un espace de discussion pour les jeunes entre jeunesVous trouverez ci-dessous des documents d’information/pré-inscription à notre prochaine assemblée générale et conférence. Merci de nous répondre pour le 15 février 2020. Vous pouvez envoyer les documents à babetmartin@gmail.com
- Invitation 2020 - Tarifs hébergement et repas
- Formulaire d'inscription à la journée d'information (en visioconférence) : version doc | version pdf
- Formulaire d'adhésion à l'association | Formulaire de procuration -
ven18Juin202114h00Hôpital Lariboisière - 2 Rue Ambroise Paré - 75010 PARIS
Une consultation multidisciplinaire est organisée le vendredi 18 juin 2021 à 14h00 à l'hôpital Lariboisière pour le suivi adulte des patients Ollier-Maffucci.
Cette consultation comprend pour le moment un neurochirurgien (Emmanuel Mandonnet) , un rhumatologue (Pr Thomas Funck-Brentano), et un orthopédiste (Pr Pascal Bizot).
Un gynécologue-obstétricien (Dr Joseph Bouyou) sera disponible entre 11h00 et 12h00 pour effectuer une échographie ovarienne aux patientes non ménopausées.
Il y aura sans doute un certain nombre d'autres examens (prise de sang, IRM cérébrale) à faire et dont il faudra apporter les résultats à la consultation, mais tout cela sera expliqué aux patients lors de leur prise de rendez-vous.
Les prises de rendez-vous se feront par e-mail à cette adresse : chadia.draou@aphp.fr. Merci de mettre votre mail en copie carbone (cc) à lise.etienne@aphp.fr, lisa.matos@aphp.fr et celine.grimonprez@aphp.fr.
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sam08Oct20229h30 - 17h00CISP Kellermann, Paris 13e
Intervention de spécialistes Ollier et assemblée générale annuelle
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lun09Jan202314h-18hHôpital Lariboisière Paris
Prise en charge globale avec plusieurs spécialistes : rhumatologue, neurochirurgien, gynécologue, angiologue, ...
Merci d'envoyer un mail à olliermaffucci@gmail.com pour avoir les coordonnées de la secrétaire qui gère ces consultations.
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sam07Oct20239h45 - 17hCISP Ravel
Notre prochaine assemblée générale approche...
N'hésitez pas à vous y inscrire. Nous avons besoin de vous !
Voici le programme !
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lun11Mar2024Hôpital Lariboisière Paris
Prochaine consultation pluridisciplinaire le lundi 11 mars 2024
Merci de nous contacter pour avoir les coordonnées du service pour la prise de rdv
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lun03Juin2024Hôpital Lariboisière Paris
Prochaine consultation pluridisciplinaire le lundi 3 juin 2024
Merci de nous contacter pour avoir les coordonnées du service pour la prise de rdv
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sam12Oct20249h30-17hParis
N'hésitez pas à noter la date dès aujourd'hui !!
Le détail sera disponible début 2024...