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Conseils pratiques

 

Cette rubrique tentera de répondre à certaines problématiques liées à la maladie d'Ollier-Maffucci.

Nous espérons la faire évoluer régulièrement et nous comptons sur vous pour nous indiquer vos trucs et astuces.

Diagnostic / questions sur la maladie

N'hésitez pas à contacter le " Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) " ou demandez à votre médecin ou chirurgien de le contacter

Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) Coordonnateur :

 

Doc Valérie Cormier-Daire

Hôpital Necker / hôpital Cochin, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

Institut Imagine "Institut des maladies génétiques"

24, Bd du Montparnasse

75 Paris

Téléphone : 01 42 19 27 15

 

Courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

Le centre de référence des MOC coordonne quatre sites: Necker, Cochin, Lariboisière, Trousseau,

Il vise à mieux organiser les filières de soins, aussi bien pour le diagnostic que pour l'accompagnement des patients. Le diagnostic reste fondé avant tout sur l'examen clinique et radiologique, l'analyse moléculaire étant encore marginale malgré les connaissances génétiques qui se sont accumulées ces dernières années.

Les principaux objectifs sont de mettre en place des consultations multidisciplinaires sur chaque site et entre les sites afin d' accompagner les patients de l'enfance à l'âge adulte, de développer des guides de bonnes pratiques qui seront diffusées par le biais de médecins référents et des associations vers les médecins et les structures socio-éducatives et de faciliter la vie quotidienne des patients, et notamment leur scolarisation, en collaboration avec les associations.

 

M.D.P.H. : Maison Départementale des Personnes Handicapées (liste par région)

Fichier explicatif sur les M.D.P.H.

Flash infos

  • Etude pilote dépistage précoce gliome et chondromes du crâne

    Cette étude est d'un grand intérêt pour notre santé, car l'objectif consiste à améliorer la prise en charge des pathologies connexes à la maladie d'Ollier-Maffucci.

    Lire la suite...

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Samedi 15 Avril 2017 09:20

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