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photo header Association Loi 1901 d’aide aux personnes concernées par l’enchondromatose multiple et le syndrome de Maffucci

L'association

Décidée à lutter pour que cette maladie ne soit plus une fatalité, Élisabeth Martin, atteinte de la maladie et Hubert de Landevoisin, familialement concerné, ont crée l’Association en 1998. Elle regroupe aujourd’hui plus de 120 adhérents (malades, famille, amis). L’Association a pour but de mettre en œuvre et de promouvoir les moyens nécessaires (suite…)

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La maladie

La maladie d’Ollier ou Enchondromatose multiple, décrite par le chirurgien français Louis Ollier (1830 – 1900), est une maladie osseuse rare qui touche autant les hommes que les femmes.

La prévalence de cette maladie n’est pas connue avec exactitude. (suite…)

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Le diagnostic

Les signes cliniques sont très variables, ils ne permettent pas à eux seuls de faire le diagnostic : cela peut être au niveau du poignet ou bien des membres inférieurs qu’une sensible déformation de type  » tibia arqué  » puisse être remarquée ou bien encore des grosseurs se manifestant sur les phalanges. (suite…)

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Information

Les informations médicales et scientifiques publiées sur ce site sont soumises au Conseil Médical et Scientifique (CMS) pour approbation. Elles sont éditées à titre informatif mais ne doivent en aucun cas se substituer pour les patients à une consultation auprès du milieu médical.

Nous attirons l’attention des lecteurs sur les informations concernant la maladie d’Ollier-Maffucci qu’ils pourraient trouver sur d’autres sites. Sans contester le bien fondé de certains renseignements, ceux-ci sont souvent partiels, obsolètes ou non validés par des instances scientifiques.

Les photos de malades et les atteintes qu’ils présentent pouvant être vues sur certains sites ne sont pas représentatifs de la globalité de la maladie et de sa diversité d’expression. C’est pourquoi nous nous sommes abstenus d’en publier nous-mêmes.

Les statistiques présentées sur certains sites sont élaborées à partir d’échantillons trop faibles pour être représentatifs et intègrent des biais dans leur élaboration (notamment dus au fait qu’une frange très importante des patients atteints de cette pathologie ne sont pas connus).

Nous resterons par ailleurs prudents quant aux liens vers d’autres sites que nous pourrons mettre en ligne et chercherons à en vérifier le sérieux. Toutefois nous ne pourrons être tenus pour responsables des informations et préconisations de ces sites dont le contenu évolue parfois très rapidement.

  1.  L’association vient en aide aux personnes concernées par l’Enchondromatose et le syndrome de Maffucci.
  2. Elle s’implique dans la recherche.

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