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photo header Association Loi 1901 d’aide aux personnes concernées par l’enchondromatose multiple et le syndrome de Maffucci

Suivi

La prise en charge doit rester locale ou régionale. Le médecin généraliste en lien avec un chirurgien orthopédique peut assurer le suivi. En cas de questionnement, une consultation du conseil scientifique est possible. Celui-ci pourra participer à l’établissement du diagnostic en cas d’incertitude ou bien encore donner un avis ou un conseil thérapeutique.

Un bilan précis de toutes les atteintes et implantations de chondromes est nécessaire afin de permettre au patient et au médecin d’être vigilants sur d’éventuelles évolutions.

Il faut inciter les patients à consulter lors de symptômes tels que douleurs inhabituelles sans choc ou encore prise de volume des chondromes.

La scintigraphie et l’IRM pourront alors être utiles pour surveiller l’activité cellulaire d’un chondrome.

Il est conseillé d’assurer une surveillance gynécologique régulière en raison de pathologie connexe telles que les tumeurs ovariennes et d’être vigilant face aux douleurs abdominales.

Fréquence des consultations :

  • Pour les enfants, une consultation annuelle.
  • Pour les adultes, une consultation tous les trois ans.

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